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Familles et personnes significatives


 

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Les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) sont des acteurs privilégiés de l’histoire de vie de la personne en rétablissement. Ils ont une contribution essentielle dans le parcours de rétablissement. Les membres de l’entourage sont là, pour la plupart, avant, pendant et après la maladie. Les intervenants du réseau de la santé ne sont, le plus souvent, que de passage pendant une certaine période de leur vie. - Extrait d'un témoignage de famille

En 2012, près de 38 % des Canadiens avaient au moins un membre de leur famille aux prises avec un problème de santé mentale, et environ 35 % d’entre eux affirmaient que ce problème avait affecté leur emploi du temps, leur énergie, leur état émotionnel, leur situation financière, ainsi que leurs activités quotidiennes.

Pearson, C., L’incidence des problèmes de santé mentale sur les membres de la famille, Statistique Canada, 2015

 

 Les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) sont considérés à la fois :

  1. Clients du réseau de la santé, en regard de leur détresse émotionnelle;
  2. Accompagnateurs, puisque bien soutenus, ils facilitent le cheminement vers le rétablissement de la personne;
  3. Partenaires dans leur pouvoir de donner leur point de vue relativement à l’organisation et à l’évaluation des services de santé mentale (modèle CAP - FFAPAMM).


 

Visionnez notre capsule synthèse sur la collaboration entre les membres de l'entourage et les équipes traitantes ICI

Rappel de la mesure 1.4 du Plan d’action en santé mentale 2015-2020 du MSSS du Québec | Document PDF de la mesure (accès gratuit) | Document PDF du Plan d'action (accès gratuit) 

Aussi: Guide d’accompagnement sur «La participation de personnes utilisatrices de services et de membres de l'entourage à la planification et à l'organisation des services », Direction de la santé mentale du Québec (DSM), MSSS 


 

 


 

 

Consultez notre Carton aide-mémoire imprimable sur les familles et personnes significatives| Document PDF (accès gratuit)

 


 

Capsule vidéo d'introduction du thème 4 sur les Familles et personnes significatives (durée : 20 min, 32 sec)

 Accès YouTube

Pistes de réflexion suite au visionnement de la capsule

  • Guide accompagnateur de la capsule pour amorcer une réflexion sur les divers rôles que jouent les membres de l'entourage (familles et personnes significatives) dans le soutien de leur proche, en partenariat avec le réseau de la santé | Document PDF 

 



Visionnez les vidéos intégrales de témoignages de familles

                    

 

Paroles de familles : Simon          

Paroles de familles : Lisette et Marie-Pier

Paroles de familles : Michel

  • Série de capsules vidéo témoignages de personnes ayant un proche atteint de maladie mentale – FFAPAMM (Québec, Canada) Site Web

 

Guides à l'intention des membres de l'entourage (familles et personnes significatives)

  • Guide des proches aidants en santé mentale : Un guide pour les aidants des personnes vivant avec une maladie mentale ou aux prises avec un trouble de santé mentale. Santé publique Ottawa; Association canadienne pour la santé mentale; Association canadienne de santé publique; Mental Illness Caregivers Association; Services aux familles des militaires. Ottawa, ON : Santé publique Ottawa; 2016. Document PDF (accès gratuit)
     
  • L'Indispensable - Guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale, Québec, 2013. FFAPAMM. Document PDF (accès gratuit)
     
  • Guide d’information et de soutien destiné aux membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale, Québec, 2012. IUSMQ. Document PDF (accès gratuit)
     
  • Guide pratique sur les droits en santé mentale : À l’intention des membres de la famille et de l’entourage des personnes ayant des problèmes de santé mentale, visant principalement à les informer sur des questions d’ordre juridique et à répondre à leurs préoccupations à cet égard. MSSS, Québec, 2009. Document PDF (accès gratuit)
    • Dépliant simple. Aider un proche atteint d'une maladie mentale. Collectif. Prends soin de toi - AstraZeneca (2010).  Publications Capsana, 4p. Document PDF (accès gratuit)  

    Guides à l'intention des intervenants et gestionnaires

    • Guide de soutien du MSSS pour le déploiement de la mesure 1.4 concernant les familles. Document PDF (à venir)
    • Recovery: a carer’s perspective. Implementing recovery through Organisational Change. Machin, K., and Repper J. (2013). Centre for Mental Health and Mental Health Network, NHS Confederation, 16 p. Document PDF (accès gratuit)

    • Sondage auprès des membres de l'entourage qui accompagnent un proche atteint de maladie mentale. Résultats. Québec, 2016, FFAPAMM. Document PDF (accès gratuit)

      Autres lectures

      • Santé mentale et justice, les familles et le refus de traitement d'une personne vivant avec un problème grave de santé mentale. Société québécoise de la schizophrénie. (2017). Revue Défi Schizophrénie, vol.21, n.1, mars 2017. Document PDF (accès gratuit)

      • Santé mentale: la famille et l'entourage. Levons le voile sur leur expérience, leur contribution et la reconnaissance de leur apport. Collectif - AQRP (2012).  Revue le Partenaire, vol.20, n.4, hiver 2012. Revue complète (accès gratuit) 

      > D’agent causal… à famille compétente : un regard sur la transformation du rôle des membres de familles dans les pratiques en santé mentale, MH Morin. Article PDF (accès gratuit)

      Il était une fois une famille… , H. Fradet. Article PDF (accès gratuit)

      > L’éthique du care et la reconnaissance des besoins des proches aidants, G. Demers. Article PDF (accès gratuit)

      > Santé mentale et justice - Perspective des proches aidants : un sentiment d’impuissance, O. Beaudoin et JM Robert. Article PDF (accès gratuit)

      > Le Programme Enfance-Jeunesse… parce qu’il y a un verso à la maladie mentale! , J. Belleau. Article PDF (accès gratuit)

      > Réseau entre-aidants: Un service en ligne pour les proches aidants, S. Fillion.  Article PDF (accès gratuit)

      > Être proche aidant d’une personne vivant avec un trouble de santé mentale dans une société à haute vitesse, L.Leclerc,  M. Lavoie-Tremblay, JP Bonin,  A.Bonneville-Roussy, C. Briand et al.  Article PDF (accès gratuit)

       

       
       

      À revoir - Conférence d'introduction au thème 

      Comment mieux impliquer et engager les membres de l'entourage (familles et personnes significatives) dans le rétablissement des personnes ?

      Conférencières-invitées : Ann Fréchette, Véronique Phaneuf (équipe SIV, CSSS Champlain-Charles-Le Moyne)

      Revisionnez la conférence sur YouTube (durée : 58min)


      Forum de discussion 

      De quelle manière peut-on soutenir les membres de l'entourage (familles et personnes significatives) et les intégrer dans le parcours de rétablissement de leur proche, tout en leur accordant leur place véritable comme partenaires ?

      Ouvert à tous | Activité permanente 

      Accéder au forum


      Pairs Aidants famille :

      • Projet pilote d’implantation d’une intervention pairs aidants famille, SQS et IUSMM. | Page Web
      • Voir aussi les informations concernant la formation pairs-aidant famille ici bas :

      Formation Pairs-aidant famille. (Attestation reconnue)

      Devenez pair-aidant famille, la formation permettra d'acquérir les compétences pour offrir soutien, outils et information aux familles dont un proche vit avec un trouble de santé mentale.

       

      DATE À VENIR

       

      Prix pour les membres de la SQS (adhésion obligatoire) : 160 $
      (Demande confidentielle d’aide financière au 514.251.4125 #0)

       

      Pour plus d'informations : www.schizophrenie.qc.ca | 514.251.4125 #2

       


       

      • Maladie mentale : avoir un proche qui refuse de se faire soigner (Québec, Canada) : Reportage sur les personnes atteintes de maladie mentale et leurs proches dans le cas d'un refus de traitement, dans le cadre de l'émission Une pilule, une petite granule (durée: 24 min, 29 sec). Vidéo
      • Sortir la famille de l'ombre - Recovery Talks (Québec, Canada) : Blogue de quatre personnes (intervenants et utilisateurs de services en santé mentale) de l'Institut universitaire en santé mentale Douglas. Vidéo
      • Dépression : la mère que je me suis imaginée... (Québec, Canada) : Vidéo-conférence de Julie Vincelette abordant l'aspect de la maladie mentale d'un parent. S'adresse aux jeunes (durée: 10 min, 33 sec). Vidéo-conférence
      > Vincelette, J. (2013). La mission secrète de Julia Léveillée. Ville-Marie: Éditions Z'ailées, 235p. Livre (achat en ligne)



         

        Formations offertes par la Société Québécoise de la Schizophrénie :

        Formations offertes par les Amis de la santé mentale Pour consulter toutes les offres de formations. Page Web




        • Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale - FFAPAMM (Québec, Canada): Regrouper, représenter et soutenir les associations de familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale au Québec. Site Web complet

        > Bibliothèque virtuelle : Articles divers sur la maladie mentale. Page Web

        > Répertoire des organismes membres par région. Page Web

        > Garder le CAP : Modèle permettant de se situer en fonction des différents rôles à titre de Client, d’Accompagnateur et de Partenaire pour les familles, les membres de l’entourage et les personnes significatives. Page Web

        La FFAPAMM et son Réseau Avant de craquer (38 associations) travaillent actuellement à la signature de protocoles d’entente avec les CISSS / CIUSSS afin que les membres de l’entourage soient référés systématiquement vers les associations (volet Client). Entente conclue en Chaudière-Appalaches et en voie de l’être dans le Bas-St-Laurent. D’autres régions sont dans l’analyse de la proposition déposée par la FFAPAMM

        Redonner un sens : Guide d’information pour composer avec la maladie mentale d’un proche. Document PDF (accès gratuit)

        • Dossier sur le rôle de soutien des membres de la famille (Qualaxia, Québec, Canada) : Dossier contenant des liens, des articles et des publications sur le rôle de soutien des familles, membres de l’entourage et personnes significatives de personnes en rétablissement. Page Web
        • Société québécoise de la schizophrénie - SQS (Québec, Canada) : Améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie et les psychoses apparentées, par le biais d'activités éducatives et de soutien, de prévention et de sensibilisation publique, de participations aux politiques gouvernementales et de contributions à la recherche, et ce, partout au Québec. Site Web 

        > Programme Pair Aidant Famille, SQS-IUSMM : Projet d’implantation d’une formation et d’une intervention de type Pair Aidant Famille, partenariat SQS-IUSMM-CÉRRIS. Page Web

        > Dubé, St-Paul & Briand (2016). Le savoir expérientiel, pour et par les familles, une offre de service bonifiée en milieu hospitalier. Présentation du projet Pair Aidant Famille. Le Partenaire, 24(3). Article (achat en ligne)

        > Refer-O-scope, SQS : Outil d’aide à l’observation des signes avant-coureurs de la psychose, destiné aux membres des familles, aux proches, aux professionnels œuvrant dans les réseaux de l’éducation, de la santé et des services sociaux ainsi qu'aux jeunes. Questionnaire en ligne (accès gratuit)

        > Comprendre un premier épisode psychotique… pour mieux agir! Brochure destinée aux membres de l’entourage des personnes psychotiques. Document (accès gratuit)

        > Le pouvoir social des employeurs : comprendre, accueillir, investir.  Brochure d’informations pour faciliter la réinsertion au travail des personnes atteintes de schizophrénie. Document (accès gratuit)

        > La schizophrénie : Comprendre et aider. Manuel de référence pour les proches. SQS. 2006. Document (accès gratuit)

        > Notion élémentaire sur la schizophrénie : Les familles s’entraident. SQS. 2002. Document (accès gratuit)

         

        > Apprendre à connaître la schizophrénie : Une lueur d'espoir. Un manuel de référence pour les familles et les soignants (4e ed.), SCS. 2012. Document (accès gratuit)

        > Learning about schizophrenia : Rays of hope. A reference manual for families & caregivers. (4e ed.), SCS.2012. Document (accès gratuit)

         

        Vivre avec une personne atteinte d'une maladie mentale (Gouvernement du Québec - Conseils et prévention, Québec, Canada) : Donner des conseils, des références et faire de la prévention auprès des personnes vivant avec une personne atteinte d’une maladie mentale. Page Web
        • Le Réseau Aidant (Québec, Canada): Programme gratuit, bilingue et confidentiel qui permet de donner des renseignements et du soutien aux proches aidants et à leurs familles par le biais de télé-conférences. Page Web

        Pour connaitre les organismes de soutien pour les membres de l’entourage, accédez à la section En savoir plus sur les familles et les proches


        • L’Homme qui parlait aux autos (version en français et en anglais). Code de conduite pour faciliter les contacts avec une personne présentant un trouble mental. La Boussole. 5$. Bon de commande.
        • Bonin JP, Lavoie-Tremblay M, Lesage A, et al. (2008-2011). Optimisation de la collaboration avec les familles et les organismes communautaires au sein des transformations en santé mentale. Subventions reçues des IRSC et du FRSQ, programme pour l'amélioration des services de santé (PASS). Centre de recherche Fernand-Seguin. Page Web  

         


        Ce dossier thématique est rendu possible grâce à la précieuse collaboration de plusieurs partenaires :

          

         

        En savoir plus sur les familles et les proches

        Mise à jour : août 2016