Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Est-de-l’Île-de-Montréal
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Résumé du rapport final

Santé Canada estime que 80% de la population est touchée par la maladie d'un membre de sa famille, d'un ami ou d'un collègue. On note également que 60% des familles de personnes atteintes de maladie mentale grave ont la responsabilité d'assurer les soins primaires et plusieurs sont amenées à jouer un rôle d'aidant naturel sans toutefois bénéficier des conseils, du soutien ou du répit dont elles auraient besoin. Il est aussi de plus en plus reconnu que le manque de collaboration du système de santé mentale avec les aidants contribue à alourdir le fardeau déjà présent et inhérent à la responsabilité des soins ou du soutien de la personne atteinte et ainsi conduire à une détérioration de leur état de santé mentale.

Or, le Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS) du Québec a identifié la santé mentale comme axe prioritaire d'intervention et a développé un plan d'action en santé mentale 2005-2010. Un de ses objectifs est de favoriser la participation des personnes utilisatrices de services et de leurs proches dans les structures de décision. Un autre objectif est qu’une majorité de personnes atteintes de troubles mentaux reçoivent des services dans des cliniques de secteurs, donc à proximité. Toutefois, on peut se questionner sur la participation des familles à l'implantation de ces transformations.

Une recherche s'inspirant de l'approche participative a été mise sur pied soit "une enquête systématique, menée en collaboration avec les personnes touchées par la question étudiée, qui vise à éduquer, à intervenir ou à apporter un changement". Elle implique des chercheurs et partenaires décideurs de toutes les instances concernées, mais principalement composés d'organismes communautaires en lien avec les familles. Il s’agit d’un projet mené par les familles pour les familles, lesquelles ont participé au développement des outils de collecte de donnée, distribué des questionnaires à travers le Québec (N=1496).  L'analyse de ces données a été bonifiée par des entrevues de groupe de familles, soit 6 groupes de familles; 54 personnes au total ont été rencontrées, et 24 de celles-ci ont été interviewées de nouveau 18 mois plus tard. Les familles ont également été impliquées dans le transfert des connaissances lors d'un forum permettant d’identifier des pistes d'action pour les années à venir.

Il ressort tout d’abord que malgré le fait que les membres de familles rencontrés provenaient tous d’associations de familles de personnes atteintes de troubles mentaux, ils n’étaient pas au courant qu’il y avait un Plan d’action et la plupart n’avaient pas noté de changements dans les services que leur proche recevait. Lorsque les familles ont été mises au courant de ces changements, elles ont affirmé ne pas avoir trop confiance à un médecin généraliste pour traiter la santé mentale de leur proche. Elles se demandent tout d’abord si les services seront accessibles, puisqu’il manque déjà de médecins de famille au Québec. Elles si ce médecin pourra passer du temps  avec leur proche, leur parler pour reconnaître leur symptômes et prescrire les médicaments adéquatement à leur proche.

Par ailleurs, les familles estiment leur santé physique et mentale autour de 7 sur une échelle de 10. Toutefois, elles vivent du fardeau semblable à celui retrouvé dans d’autres enquêtes et on note particulièrement une détresse psychologique égale à celle mesurées dans des études menées dans les années 1990 et 2000, soit beaucoup élevée que dans la population générale. Les deux tiers jouer leur rôle d’aidant avec une certaine difficulté et 20% se sentent dépassés ou stressés la plupart du temps devant les exigences du rôle d’aidant. Lorsqu’on compare ce fardeau à celui d’autres groupes tels des familles de proches souffrant d’anorexie et de psychose, les niveaux sont relativement comparables. Toutefois, plus d’aidants du Québec voient l’aide apportée comme une expérience personnelle positive que les deux autres études et y voient des aspects positifs à la relation que l’étude auprès de personnes psychotiques.

Concernant les services reçus, près de la moitié des  familles affirment avoir participé à des groupes d’entraide offerts par des associations des familles et amis.  Près de 40% affirment avoir participé à des activités d’information et un près d’un tiers mentionnent avoir pris part à des interventions individuelles. Près des deux tiers des familles considèrent que l’accessibilité des services pour leur proche est resté le même ; toutefois l’accessibilité se situe su premier rang de ce qui est le moins apprécié et ce, aux deux temps de mesure. Cette réduction d’accessibilité semble en partie attribuable au manque de ressources professionnelles (psychiatres, médecins de famille), ceux en place sont alors surchargés de travail (charge de cas), et en partie attribuable au proche qui refuse l’aide offerte.

Les familles n’ont pas l’impression qu’on les implique dans les soins que leur proche reçoit. Elles n’ont généralement pas le sentiment de participer aux décisions prises pour le plan de traitement de leur proche, ce qu’elles déplorent puisqu’elles estiment être la première source d’information pouvant permettre aux intervenants de mieux saisir la situation du proche. Parmi les facteurs identifiés par les familles comme limitant leur implication dans les services, celui mentionné le plus souvent est la Loi sur la confidentialité, qui les empêche d’être impliqués si le proche (majeur) ne donne pas son consentement. Par ailleurs, pour la majorité des acteurs clés, le fait qu’il y a eu une meilleure circulation et diffusion de l’information auprès des familles et des intervenants est le facteur qui a le plus favorisé la collaboration entre les différents niveaux de services (ex : famille, CSSS, organisme communautaire) car l’information a permis une meilleure compréhension de la santé mentale et de ses impacts.

Un forum a permis de préciser quelques recommandations auprès de membres de familles, d’associations de familles et de décideurs de diverses instances. Il est ressorti que la formation jouerait un rôle primordial, d’une part afin d’assurer une meilleure application de la  Loi sur la confidentialité, ainsi les psychiatres pourraient parler aux parents de certains éléments de la situation de leur proche et pourraient aussi écouter les membres de famille. On suggère aussi de la formation aux différents professionnels sur la place des familles afin de mieux les intégrer dans les soins afin de mieux utiliser le savoir expérientiel des familles.

Parmi les pistes d’action pratiques, soulignons :

  • Établir des protocoles de communication avec les familles dans les centres hospitaliers pour les urgences, l’hospitalisation et le suivi externe, d'une part et, d'autre part, instaurer des mécanismes de communication entre les familles et les organismes communautaires
  • Faire de la formation sur le rétablissement, tout en conservant une place à la famille dans cette démarche, mais d’abord lui demander sa position et demander aussi celle de l’usager

Enfin, il est aussi ressorti que le prochain Plan d’action devrait accorder une vraie place aux familles, puisque celui qui vient de se terminer a plutôt mis l’accent sur la mise en place des transformations dans le réseau.

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